Una historia que comenzó con una banda de amigos
En el verano de 2013, Gregorio Navarrete tuvo una idea sencilla que acabaría convirtiéndose en una de las actividades más queridas del verano ubetense.
Todo comenzó entre los componentes de la Banda de la Cofradía del Amor, perteneciente a la Hermandad del Borriquillo. Tras la intensidad de la Semana Santa, muchos de aquellos amigos echaban de menos seguir compartiendo momentos de convivencia durante el verano. Había amistad, ganas de caminar y de hacer algo diferente, pero faltaba una actividad que los volviera a reunir.
Gregorio, apasionado de las caminatas nocturnas, como buen romero de la virgen y del cielo de agosto, propuso salir de madrugada para buscar las Perseidas, las conocidas Lágrimas de San Lorenzo. Antes de poner en marcha la iniciativa quiso documentarse y contó con el asesoramiento de la Asociación Astronómica Quarks para conocer cuál era el mejor recorrido, el momento idóneo para la observación y cómo disfrutar plenamente del fenómeno astronómico.
Aquella primera edición reunió a tan solo quince amigos. No había grandes pretensiones, únicamente disfrutar del camino, conversar bajo las estrellas y compartir una experiencia distinta. Sin embargo, quienes participaron quedaron tan impresionados que comenzaron a invitar a familiares y amigos. Poco a poco, la caminata fue creciendo hasta convertirse en una cita imprescindible del verano en Úbeda.
Con el paso de los años, la convivencia dio un paso más. A la astronomía se unieron los cuentos, las historias, el desayuno compartido y la ya tradicional Operación Botijo, mediante la cual la caminata destina su recaudación a una causa solidaria diferente cada año. Lo que nació como una reunión de amigos es hoy una actividad donde la cultura, la naturaleza y la solidaridad caminan de la mano.
Este año, esos pasos caminarán junto a la Asociación Juntos Contra la ELA.
Porque una estrella fugaz ilumina el cielo durante unos segundos. Pero un gesto solidario puede iluminar la vida de una persona para siempre.
Hay noches en las que el cielo parece hablarnos.
No hacen falta grandes discursos cuando miles de estrellas cruzan la oscuridad dejando un rastro de luz. Basta con caminar despacio, levantar la mirada y comprender que todos formamos parte del mismo universo.
Eso es precisamente lo que viviremos en la caminata nocturna «En busca de las Perseidas», una experiencia que unirá naturaleza, patrimonio, astronomía y solidaridad en las calles de Úbeda hasta llegar al amanecer junto al valle del Guadalquivir.
Pero este año habrá algo aún más importante que contemplar las estrellas fugaces.
Habrá una causa.
La Asociación Juntos Contra la ELA tendrá la oportunidad de compartir con los participantes la realidad de una enfermedad que transforma vidas de forma profunda y silenciosa.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que destruye progresivamente las neuronas motoras, las encargadas de enviar las órdenes del cerebro a los músculos. Poco a poco, quienes la padecen van perdiendo la fuerza necesaria para caminar, mover las manos, hablar, tragar e incluso respirar. Lo más duro es que, mientras el cuerpo deja de responder, la mente suele permanecer lúcida, siendo plenamente consciente de todo lo que ocurre.
Cada diagnóstico cambia la vida de una persona, pero también la de toda una familia. Padres, hijos, parejas, hermanos y amigos se convierten en cuidadores, aprendiendo a afrontar una realidad para la que nadie está preparado. La ELA no solo plantea un enorme desafío sanitario; también supone un gran impacto emocional, social y económico. La dependencia aumenta con rapidez y son necesarios apoyos técnicos, cuidados especializados y recursos que permitan mantener la mejor calidad de vida posible.
Aunque en los últimos años la investigación ha avanzado, la ELA sigue sin tener una cura definitiva. Por eso es tan importante impulsar la investigación científica y garantizar que las personas afectadas reciban la atención que necesitan desde el primer momento. Cada euro destinado a la investigación, cada gesto solidario y cada actividad de sensibilización acercan un poco más la esperanza de encontrar tratamientos que cambien el futuro de esta enfermedad.
Por eso existen asociaciones como Juntos Contra la ELA. De Torredonjimeno, Porque ninguna familia debería recorrer este camino en soledad. Su labor va mucho más allá de recaudar fondos: acompañan, orientan, escuchan, crean redes de apoyo y recuerdan a la sociedad que detrás de las cifras hay personas con nombres, sueños y proyectos de vida que merecen seguir siendo vividos con dignidad.
Cada paso de esta caminata simboliza algo más que un recorrido.
Representa el camino que transitan cada día las personas con ELA y sus familias. Un camino marcado por la incertidumbre, el esfuerzo y la superación, pero también por la solidaridad de quienes deciden caminar a su lado.
La ruta comenzará en la madrugada recorriendo algunos de los rincones más bellos de Úbeda. Bajo el cielo estrellado, cada participante llevará consigo un mensaje de apoyo. Y cuando el grupo llegue al amanecer, comprenderemos que la luz siempre encuentra el modo de abrirse paso, incluso después de la noche más oscura.
Las Perseidas apenas duran unos instantes en el cielo.
La solidaridad, en cambio, puede permanecer para siempre.
Permanece en quienes participan en una caminata solidaria.
En quienes colaboran con una asociación.
En quienes investigan, cuidan, acompañan o simplemente dedican unos minutos a conocer la realidad de la ELA.
Quizá esa noche alguna estrella fugaz recoja nuestros deseos.
Que la investigación siga avanzando.
Que los tratamientos sean cada vez más eficaces.
Que las administraciones continúen desarrollando plenamente la Ley ELA para que ninguna familia quede desprotegida.
Y que llegue el día en que podamos mirar al cielo no para pedir una cura, sino para celebrar que la hemos encontrado.
Porque cuando una comunidad decide caminar unida, incluso la noche más oscura se llena de estrellas.
María Elena López de la Cuadra
Socia de la Asociación Juntos Contra la ELA